Cậu bé John Dilgen sống tại Staten Island, New York bẩm sinh đã không có da ở hai bàn chân và cổ tay bên trái. John được xác định là mắc căn bệnh vô phương cứu chữa ly thượng bì bóng nước – một rối loạn nhiễm sắc thể hiếm gặp khiến da bị rộp lên và vỡ ra, để lại những vết thương sống rất dễ bị nhiễm trùng.
Những người bị mắc bệnh ly thượng bì thường thiếu collagen loại VII, tức thiếu một loại protein khiến lớp trên cùng của da không thể liên kết với các lớp dưới. Vì vậy, chỉ cần một cử động nhỏ nhất cũng có thể khiến da rơi rụng lả tả như cánh bướm.
Một trong những dạng nguy hiểm hơn của bệnh này là mất ngón tay ngón chân, thiếu máu, không lớn, khó ăn, khó nuốt. Hiện tượng da phồng rộp cũng có thể xảy ra ở mắt, miệng, thực quản và cả nội tạng.
Phần lớn thời gian trong 14 năm tuổi, John phải sống trong cảnh băng bó vì căn bệnh này khiến cậu bé không chống lại nổi thiếu máu, nhiễm trùng mãn tính và thậm chí chết sớm.
Bố mẹ của John cho biết cậu bé đã mất đi khoảng 60-70% diện tích da, ngoài ra chân thì đầy vết thương đến nỗi không thể đi được. John phải sống dựa vào thuốc giảm đau cả đời và bồn tắm lúc nào cũng có dấm và Clorox để đề phòng nhiễm trùng.
John đang phải đối mặt với một cuộc sống với dày đặc các cuộc phẫu thuật, nhiễm trùng và đi viện và tuổi thọ ước tính cho những người bị bệnh như John cũng chỉ là khoảng 40 tuổi.
