Cậu bé đặc biệt này là Jonathan Pitre, 14 tuổi, người Canada.
Jonathan Pitre mắc phải căn bệnh Epidermolysis Bullosa. Đây là hội chứng thượng bì bóng nước hiếm gặp.
Hội chứng đáng sợ này khiến da bị tổn thương nặng, để lại những mảng da phồng rộp và khuyết tật vô cùng đau đớn.
Hội chứng này khiến da bệnh nhân không có khả năng kết dính với nhau. Chính vì thế một vết xước nhỏ cũng có thể khiến họ hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu.
Cậu bé thường xuyên chịu những cơn đau rát khi di chuyển, ăn uống, nói chuyện.
Jonathan đã phải sống với căn bệnh quái ác này nhiều năm trời. Để tránh vết thương không bị nhiễm trùng, hàng này Jonathan phải trải qua những khó khăn và đau đớn nhất trong ngày đó là tắm rửa và thay băng toàn cơ thể kéo dài tới 3 giờ đồng hồ.
Hội chứng thượng bì bóng nước là căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm và thường được gọi là chứng “da cánh bướm”.
Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.
Mỗi năm trên thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra được chẩn đoán mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót.
Để điều trị căn bệnh này, nhiều nơi đã tiến hành cấy ghép tủy cho người bệnh, tuy nhiên trong những năm qua, đã có 4 người tử vong trong khi điều trị.
