Được mọi người biết đến với biệt danh “người cá” bởi vẻ ngoài đặc biệt, anh Ngô Văn Thọ (SN 1992, Hà Nội) đã gây ấn tượng nhờ tinh thần lạc quan và nghị lực sống phi thường. Anh Thọ tìm đến nghệ thuật như một cách để giãi bày tâm sự, thể hiện ước mơ khát vọng về một cuộc sống trọn vẹn như bao người bình thường.
Sự “nổi tiếng” bất đắc dĩ từ khi còn nhỏ
Ngay từ khi sinh ra với cơ thể được bao bọc trong một màng trắng trong, anh Thọ đã mang trong mình sự khác biệt. Anh được bác sĩ chẩn đoán mắc căn bệnh da khô vảy cá, đã đi khắp các bệnh viện, áp dụng đủ phương pháp Đông Tây y kết hợp nhưng không chữa được.
Cơ thể bí bách, mùa hè như đang mặc chiếc áo bông nóng nực, còn mùa đông da khô căng và nứt nẻ. Anh Thọ luôn phải sống trong tình trạng bốc hỏa và mệt mỏi dẫn đến nhức đầu, chóng mặt, tức ngực, chân tay tê dại. Những mảng da hình đa giác trên cơ thể anh thâm tím và bong tróc liên tục.
Anh Thọ mắc căn bệnh da khô vảy cá bẩm sinh
Gần 5 tuổi anh mới biết đi và mãi đến năm 12 tuổi, anh Thọ mới có thể tới lớp học. Để anh được đến trường, bố anh đã luôn phải ở bên túc trực, khi thì đứng ngoài cửa lớp, khi thì ngồi ngoài ghế đá, ngày nắng cũng như ngày mưa. Có những lần anh học chỉ được tầm nửa buổi là phải đi về vì cơ thể không chịu được.
Tới lớp mỗi ngày, anh Thọ luôn phải chịu ánh mắt dị nghị và những lời gièm pha từ mọi người. “Có khi các bạn trong trường còn rủ nhau xuống tận lớp xem hình hài của tôi, rồi gọi tôi bằng những biệt danh khó nghe. Sự khác biệt ấy khiến tôi trở thành người nổi tiếng một cách bất đắc dĩ”, anh Thọ tâm sự.
Những khó khăn, hạn chế cả về thể chất và tinh thần do căn bệnh đem lại khiến anh không thể học tập một cách trọn vẹn. Đến năm lớp 9, anh phải nghỉ học. Đã có thời điểm anh Thọ chìm trong bóng tối của sự tự ti, không dám nhìn vào gương vì chưa thể chấp nhận chính mình.
Cuộc sống lạc quan giữa cộng đồng của “người cá”
Càng lớn, bệnh tình của anh Thọ càng trở nên nặng hơn, những lớp da liên tục bong tróc thành từng mảng. Nhớ lại những ngày tháng trĩu nặng ấy, anh nghẹn ngào: “Nhiều lúc tủi thân quá, tôi chỉ muốn ra đi cho xong, nhưng cứ nghĩ đến bà, bố mẹ, những người đã cố gắng cứu vớt sự sống cho tôi là tôi lại có thêm động lực để sống tiếp”.
Anh Thọ cũng hiểu ra rằng, căn bệnh vảy da cá có lẽ sẽ đeo bám mình suốt đời cùng nỗi đau không ai tưởng tượng được, chỉ có anh mới cứu được chính bản thân mình. Anh phải cố gắng nhìn nhận sự khác biệt và chấp nhận cách xã hội đánh giá bản thân mình. Cuối cùng anh chọn cách vươn lên bằng một nghị lực phi thường.
Anh chấp nhận bản thân và sống lạc quan hơn mỗi ngày
Bỏ qua mọi lời dị nghị trêu chọc từ mọi người, anh Thọ sống lạc quan hơn, bình yên trong chính suy nghĩ của mình. Anh tự phục vụ sinh hoạt của bản thân để không trở thành gánh nặng cho bố mẹ và chăm chỉ làm việc nhà.
“Mọi người gọi tôi là người cá vì da của tôi khác biệt, vì mỗi ngày tôi phải ngâm mình trong nước đến hơn chục lần. Rồi có những lúc bất lực khi phải quét từng mảng da rụng khắp sàn nhà, phải kìm nén cơn giận dữ khi nhận lời miệt thị,... tôi chấp nhận để sống trọn vẹn hơn”, anh Thọ bộc bạch.
Khoảng năm 2015, anh Thọ bắt đầu học cách vào mạng xã hội, giao lưu kết bạn với mọi người. Cuộc sống của anh cũng dần trở nên tự tin, cởi mở hơn. Để tự lo cho cuộc sống của mình, anh xin bố mẹ ra ở riêng. Hàng ngày, anh trồng rau, nuôi lợn để có kinh tế và lên mạng livestream truyền cảm hứng đến những người có chung nỗi đau bệnh tật như anh.
“Tuy lúc đầu nhận về nhiều bình luận khiếm nhã, nhưng tôi đều bỏ ngoài tai tất cả. Thứ nhất là tôi muốn sống cho chính bản thân mình, vì sở thích và đam mê. Thứ hai, tôi muốn mọi người nhìn thấy tôi qua mạng xã hội, để biết rằng, dù bệnh tật nhưng tôi vẫn sống vui vẻ, lạc quan”, anh Thọ chia sẻ thêm.
Ai cũng có ước mơ và khát vọng sống
Để giải tỏa và chữa lành những tổn thương, bên cạnh gia đình, anh Thọ tìm đến nghệ thuật. Lớn lên trong lời ru, câu hát, bài thơ cổ của bà nội, tâm hồn nghệ sĩ trong anh luôn được nuôi dưỡng. Anh làm thơ, ca hát, anh vẽ tranh, viết thư pháp, tất cả đều là cách để thể hiện niềm vui, nỗi buồn và những ước mơ của bản thân.
Anh tìm đến nghệ thuật để nói lên tiếng lòng của chính mình
Cuộc đời không may mắn là chất liệu để anh làm thơ, những mảng da bong tróc được anh ghép lại thành tranh, ngón tay bị cắt đứt thì được anh vẽ thêm mắt, miệng để làm bạn, hay lên sóng livestream để ca hát bày tỏ lòng mình,….
Trái ngược với mọi người, những kỷ niệm đẹp đẽ không phải là động lực giúp anh vượt qua nỗi đau, mà từ ký ức mang sắc màu ảm đạm lại giúp anh vươn lên mạnh mẽ. Chính vì vậy, các tác phẩm nghệ thuật của anh Thọ vẫn luôn ẩn chứa nỗi buồn, cũng là ước mơ, khát vọng sống của anh.
Với anh Thọ, mỗi bức tranh đều ẩn chứa một nội dung, một câu chuyện. Có khi là niềm hi vọng về tương lai tươi đẹp, mong muốn hòa nhập cộng đồng, cũng có lúc là ước mơ, khát vọng về một gia đình riêng, tổ ấm hạnh phúc như bao người.
Mỗi người chúng ta đều có ước mơ của riêng mình
“Tôi vẽ tranh bằng da, một chất liệu đặc biệt từ chính cơ thể mình. Tôi gom da của mình, lựa chọn từng mảnh, vệ sinh sạch sẽ, ép cho phẳng, phơi khô theo đúng ý mình mong muốn, phác thảo bức tranh, sau đó gắn kết bằng sơn và tô màu lên chúng để tạo sự độc đáo trong những bức tranh trừu tượng. Thật tuyệt vời khi những bức tranh của tôi đã được gửi đi triển lãm.
Bản thân thân không học qua trường lớp nên còn thiếu kiến thức về chuyên môn hội họa, cũng chỉ biết vẽ và sáng tác theo cảm xúc của bản thân. Những gì mình muốn thổ lộ thì thể hiện ra bằng những gam màu. Tôi cũng có ước mơ về một gia đình nhỏ ấm êm, khát vọng lớn nhất của tôi là có một tổ ấm của riêng mình, có vợ có con như bao người đàn ông khác”, anh Thọ tâm sự.
Chia sẻ về cuộc sống hiện tại, anh Thọ cho biết bản thân vẫn không ngừng cố gắng và rất vui khi được mọi người đón nhận. Anh đã buông bỏ hết những trăn trở trong lòng để sống thoải mái hơn cùng đam mê vẽ tranh, xuất bản thơ và ấp ủ viết tự truyện về chính cuộc đời mình.