Emily James, 17 tuổi (ở Anh) là thiếu nữ mắc bệnh lạ - hội chứng Ehlers Danlos (rối loạn di truyền mô liên kết) khiến xương luôn bị trật khỏi khớp rất nhiều lần trong ngày.
Bà James, mẹ cô bé cho hay, 4 đứa con trong gia đình bà đều bị bệnh này nhưng Emily là bị nặng nhất. Con gái lớn Sarah thường xuyên không ngủ được vào ban đêm vì khớp chân không ổn định, đứa tiếp theo Scott cũng vậy, toàn thân luôn bầm tím vì trật khớp.
Emily đã được chẩn đoán mắc bệnh này vào năm 11 tuổi sau khi cánh tay vô tình bị trật khớp và bầm tím rõ rệt. Các bác sỹ cho hay, do thiếu collagen trong cơ thể, làm cho các khớp lỏng lẻo không ổn định và nó dễ dàng trật khỏi hệ thống xương khớp.
Căn bệnh lạ này khiến cho sinh hoạt của cô bé vô cùng khó khăn, Emily không thể ngồi học bài vì khớp sẽ rơi khi cô bé ngồi xuống bàn. Hoặc đôi khi đang đi, các khớp trượt ra khiến cho cô bé đổ sụp xuống sàn nhà. Quai hàm thì thường xuyên bị trẹo và bàn chải răng mắc kẹt trong miệng là tai nạn xảy ra thường xuyên.
Đầu năm 2012, Emily trải qua đại phẫu thay đổi vị trí quai hàm trên mặt để ngăn chặn nó trật khớp trong tương lai. Tuy nhiên, vì xương lấy từ hông để phẫu thuật hàm không phù hợp mà sau đó cô bé thường xuyên xảy ra những cơn co thắt. Vì vậy, các bác sỹ phải để lại hàm cũ.
Từ đó, Emily đã không thể ăn được đường miệng, thức ăn được chuyền qua một cái ống nối thẳng với dạ dày. Ngoài ra, khi đi ngủ, toàn bộ tay chân của Emily cũng được nẹp và treo lên cố định để ngăn chặn xương bị trật khớp trong đêm.
Các bác sỹ ở Anh đã không thể chữa được tình trạng bệnh này. Họ nói, bệnh của cô bé chỉ được chữa khỏi bởi một chuyên gia duy nhất ở Mỹ. Thế nhưng các cuộc tiểu phẫu, đại phẫu của Emily đã tốn rất nhiều tiền và gia đình cô bé không có đủ khả năng để chữa trị cho con nữa.
