Một seri ảnh đầy xúc động về những khoảng khắc đầy dịu dàng và tình cảm của những trẻ em bị mắc bệnh gien hiếm gặp cùng gia đình đã được một nhiếp ảnh gia Karen Haberberg người Mỹ thực hiện và được in thành sách nói về những gia đình có con bị bệnh nan y.
Karen cho biết ý tưởng làm sách của cô xuất phát từ người anh trai kế Rafi đã chết năm 3 tuổi vì bệnh Tay-Sachs, một bệnh do lỗi gien khiến các tế bào não và cột sống bị phá huỷ, cũng như từ một người bạn thân có con bị hội chứng rối loạn thần kinh Angelman.
Trong số những nhân vật được Karen chụp ảnh có Louis 15 tuổi bị hội chứng Ehlers-Danlos ảnh hưởng đến các tế bào liên kết của da, xương và nội tạng. Ngoài ra cậu bé này còn bị rối loạn hệ thống thần kinh nguyên tử và hội chứng nhịp tim nhanh tư thế.
“Khi nhìn một người bạn thân của tôi có con bị hội chứng Angelman, nhìn cô ấy phải vật lộn tìm cách đưa con đi chẩn đoán bệnh tật, chăm sóc sức khoẻ cho con, chi trả mọi chi phí đồng thời vẫn phải chăm sóc đầy đủ cho những đứa con khoẻ mạnh khác, tôi thấy cuộc sống này thật sự tàn các và thế giới này thật cô đơn. Tôi muốn họ có nơi để chia sẻ câu chuyện của mình và lắng nghe câu chuyện của người khác” – Karen nói.
Kế hoạch của của Karen là chụp ảnh 25 gia đình và hy vọng dự án của mình sẽ là sợi dây kết nối các gia đình có cùng hoàn cảnh để họ cảm thấy bớt cô đơn. “Thông điệp của những tấm ảnh này là những gia đình như vậy tuy có hoàn cảnh đặc biệt nhưng họ không bao giờ ngừng hy vọng, không bao giờ hết kiên nhẫn và phải tự tạo sức mạnh cho mình hàng ngày”.
Trong số những nhân vật được Karen chụp ảnh có Louis 15 tuổi bị hội chứng Ehlers-Danlos ảnh hưởng đến các tế bào liên kết của da, xương và nội tạng. Ngoài ra cậu bé này còn bị rối loạn hệ thống thần kinh nguyên tử và hội chứng nhịp tim nhanh tư thế.
Karen định sẽ đặt tiên cuốn sách là “Những trẻ bị bệnh gien hiếm gặp” với nội dung kể chuyện về những gia đình có hoàn cảnh đặc biệt đồng thời còn thuê một bác sĩ thông qua để bảo đảm góc độ chuyên môn. Hiện dự án đã gây quỹ được số tiền hơn 14.000 USD so với kế hoạch 20.000 USD của Karen.
