Zoey Tidwell, 8 tháng tuổi, sống tại Mỹ, được các bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng Treacher Collins. Đây còn gọi là hội chứng loạn xương mặt hàm dưới, gây ảnh hưởng đến sự phát triển của xương và các mô trên mặt của bệnh nhân.

Tỷ lệ mắc căn bệnh này là 1/40.000 trẻ sinh ra. Nó không gây ảnh hưởng trí tuệ của bệnh nhân, khiến xương gò má kém phát triển, hàm và cằm nhỏ, một số trường hợp có thêm khe hở vòm miệng, thở khó khăn.

Khi mới 5 tháng tuổi, Zoey đã phải trải qua ca phẫu thuật đầu tiên, ăn bằng ống dẫn vào dạ dày. Tuy nhiên, bé gái này có các ca phẫu thuật khác nhau cho đến năm 18 tuổi.

Zoey bị di truyền căn bệnh này từ mẹ. Tuy nhiên, bé bị thêm sứt môi, hở hàm ếch nên không ăn và nói được. Ngoài ra, bé gái này còn bị tật hàm nhỏ khiến hàm, cằm, tai không phát triển và mắc hội chứng Pierre Robin - thiếu sản xương hàm dưới gây khó thở.

Ảnh chụp Zoey lúc mới sinh ra. Ảnh: Daily Mail

Megan, 27 tuổi, mẹ của Zoey, cho biết: "Con tôi là bệnh nhân duy nhất có tất cả các triệu chứng của bệnh. Theo các nghiên cứu của bác sĩ, không có đứa trẻ nào như vậy".

Theo Megan, qua các nghiên cứu của bác sĩ, một nhiễm sắc thể của bé gái này bị xóa và có thêm một nhiễm sắc thể khác dẫn đến đột biến.

Cách đây 3 tháng, Zoey đã được phẫu thuật để chữa sứt môi nhưng không thành công. Ngoài việc đóng chỗ sứt môi, các bác sĩ còn phải lấy da ở sau tai của Zoey để ghép, giúp mắt có thể nhắm, mở như mọi người.

Megan đang gây quỹ để có đủ chi phí trang trải các ca phẫu thuật từ nay đến năm Zoey 18 tuổi. "Thậm chí còn nhỏ nhưng Zoey vẫn rất kiên cường và thay đổi cuộc đời tôi. Nếu không được phẫu thuật, triển vọng sống của con gái tôi thấp và chất lượng sống không tốt", Megan tâm sự.