Khewjira Phanij, 16 tuổi, sống tại Ubon Ratchathani, một tỉnh miền đông Thái Lan, được chẩn đoán mắc ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis bullosa - EB), một căn bệnh di truyền hiếm gặp do những khiếm khuyết về gen ngay khi mới sinh.
Căn bệnh hiếm gặp này khiến da toàn thân của Phanij trở nên mỏng manh và liên tục bị phồng rộp rồi vỡ ra, gây ngứa, đau rát. Do hoàn cảnh khó khăn, điều kiện vệ sinh kém, các vết thương trên da của em luôn trong tình trạng lở loét.
 |
| Cơ thể Phanij rất gầy và nhỏ bé vì mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Ảnh: monk Bhin/Exclusivepix Media. |
Cha mẹ Phanij là nông dân, thu nhập chính đến từ đồng ruộng và bán cá bắt được tại các kênh rạch và sông ngòi. Số tiền kiếm được ít ỏi trong khi chi phí thuốc men điều trị cho Phanij lại rất tốn kém.
Tuy nhiên, cha mẹ của Phanij cho biết rằng họ sẽ làm bất cứ việc gì để kiếm tiền chữa trị cho con gái, họ không thể chịu đựng được mỗi khi thấy con mình bị những cơn đau đớn hành hạ.
Mẹ của Phanij nói: “Chúng tôi đã phải vật lộn kiếm sống và trang trải tiền thuốc men trong những năm qua. Cuộc sống rất khó khăn nhưng việc chữa trị cho Phanij là trên hết, con bé là một người rất can đảm và mạnh mẽ”.
Sự cố gắng của họ chỉ có thể làm dịu bớt các cơn đau đớn cho Phanij và ngăn không cho các vết thương bị nhiễm trùng, bởi ly thượng bì bóng nước không có biện pháp chữa trị.
Khi thời tiết trở nóng ẩm, Phanij luôn luôn phải ngồi trong màn vì vết thương hở sẽ thu hút ruồi muỗi và côn trùng.
